Die Löwenmama sieht fern: Mein erster Onlinekongress

FB-Titel-Header-Final2-LayerEs ist ruhig hier im Blog – was im Normalfall bedeutet, dass mein Alltag umso lauter und voller ist. Leider fehlt mir momentan einfach die Zeit, hier regelmäßig zu schreiben. Ich habe unglaublich viele Ideen und Themen, die ich gerne verbloggen würde – aber auch mein Tag hat leider nur 24 Stunden. Und Euch dann immer nur Fotos von den Freitagslieblingen und dem Wochenende in Bildern zu zeigen, entspricht auch nicht meinen Vorstellungen von einem interessanten und abwechslungsreichen Blog.

Ich gelobe Besserung!

Diese Woche erbitte ich mir aber noch eine Schonfrist, da zur Zeit der allererste Downsyndrom-Onlinekongress „Downsyndrom – leicht.er.leben!“ stattfindet. Seit dem 10. November – und noch bis zum 19. November werden jeden Tag drei bis vier Experteninterviews ausgestrahlt, die sich zu verschiedenen Themen rund um das Downsyndrom äußern. Weiterlesen

„Geduld beginnt dann, wenn Du denkst, Du hast keine mehr!“

Ihr Lieben,

Ihr habt es schon bemerkt – das Wochenende in Bildern musste diese Woche leider ausfallen, da wir so mit Familienfeiern beschäftigt waren, dass das Fotografieren völlig zu kurz kam.

Zum Thema Familie habe ich Euch statt dessen ein wunderbares Youtube-Video mitgebracht, das mir sehr gut gefallen hat (nicht nur wegen dem obigen Zitat, das ich mir von nun an regelmäßig vorbeten werde – beim Warten auf Jules genauso wie beim Umgang mit Ämtern).

 

Viel Spaß beim Ansehen!

Teil 2: Auf dem Weg zur Inklusion – oder doch nicht?

20171011_174419Ihr Lieben, hier hatte ich Euch schon von unseren ersten Schritten auf dem Weg zur richtigen Schule für unseren Löwenjungen erzählt.

Der Artikel endete damals recht optimistisch, da ich dachte, wir hätten eine Grundschule gefunden, die trotz der schwierigen äußeren Bedingungen bereit ist, den Löwenjungen so zu nehmen, wie er ist, und diesen inklusiven Weg mit uns gemeinsam zu gehen.

Ihr merkt es schon am Konjunktiv – so einfach ist es nun alles doch nicht. Weiterlesen

Lieber AfD-Wähler…..

Lieber AfD-Wähler,

wir kennen uns nicht – zumindest nicht persönlich, auch wenn die Meinungs- und Wahlforscher ein recht präzises Bild von Dir zeichnen.

Ich denke, dass auch Deine Informationskanäle ein präzises Bild von mir zeichnen: Mutter eines behinderten Kindes, alleinerziehend, „Gutmensch“, der hauptberuflich mit Flüchtlingen arbeitet usw.

Ich sage es ganz ehrlich: Du – beziehungsweise die Tatsache, dass es so viele von Dir gibt – machst mir Angst. Und ich denke, dass ich, meine Lebensweise und mein Umfeld Dir auch Angst machen.

Deshalb möchte ich Dich gerne einladen, mich und meine Welt besser kennenzulernen. Weiterlesen

Eure Wahl? Und wie!

Wer mich kennt, der weiß, dass ich politisch sehr interessiert bin und auch eine relativ klare Meinung habe.

Wer meine Lebenssituation kennt, der weiß auch, dass ich gesellschaftlich und politisch quasi zu einer doppelten Randgruppe gehöre, als Alleinerziehende eines Kindes mit Behinderung.

Und wer schon einmal mit mir diskutiert hat, der erinnert sich, dass Nichtwählen für mich keine Option ist und für mich Wählen ein Recht ist, dem ich sehr gerne nachkomme. Weiterlesen

Mein Buchtipp im August: „Außergewöhnlich: Geschwisterliebe“ von Conny Wenk

Einmal pro Monat möchte ich Euch gerne ein Buch vorstellen, das mir auf irgendeine Weise besonders am Herzen liegt – sei es, weil es mich besonders berührt, mir geholfen, neue Informationen gegeben hat – oder einfach nur, weil es mich „mitten ins Herz“ getroffen hat (auf Französisch gibt es dafür den schönen Ausdruck „coup de coeur“ – ein Treffer ins Herz).

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Beginnen möchte ich, wie in den Freitagslieblingen versprochen, mit dem wundervollen Fotoband „Außergewöhnlich: Geschwisterliebe“ von Conny Wenk.

Für die meisten Eltern eines Kindes mit Downsyndrom ist Conny Wenk wohl inzwischen ein fester Begriff, denn für viele von uns waren ihre wunderschönen und natürlichen Bilder von Menschen mit Downsyndrom ein erster Lichtblick nach dem Schock der Diagnose.

Auch wir bekamen von meiner Hebamme Conny Wenks ersten Fotoband „Außergewöhnlich“ geschenkt. Ich weiß noch sehr genau, wie ich einige Tage um das geschlossene Buch herumschlich, weil ich Angst hatte vor dem, was mich darin erwarten würde – zu präsent waren noch die alten Klischeebilder in meinem Kopf und die Ängste vor unserem zukünftigen Leben. Sobald ich aber das Buch geöffnet hatte, wurde ich eines Besseren belehrt: Neben den tollen Fotos (bei ungefähr jedem zweiten Foto rief ich den Löwenpapa, um ihm das nächste süße Kleinkind, den nächsten aufgeweckten Teenager zu zeigen) gab es sehr aufbauende Erfahrungsberichte anderer Mütter und einige tolle, mit viel Liebe ausgesuchte Texte. Natürlich bekam der Löwenpapa zum Vatertag dann die Väterausgabe dieser Reihe.

Nach einem Freundschaftsband vervollständigt der Band „Geschwisterliebe“ nun die Reihe. Es sind wieder einmal sehr schöne Fotos geworden, der Band prorträtiert Geschwister vom Kleinkindalter bis hin ins Erwachsenenalter. Conny Wenk schafft es immer wieder, die Schönheit jedes einzelnen in den Vordergrund zu stellen und kleinste Gesten und Mimiken einzufangen. Wer schon einmal das Glück hatte, von ihr fotografiert zu werden (unser Shooting ist leider schon wieder 3 Jahre her!), der weiß, mit welcher Geschwindigkeit sie Fotos schießt und wie sie es mit ihrer unkomplizierten Art schafft, sowohl die Kinder als auch die Erwachsenen aus der Reserve zu locken und für eine entspannte Atmosphäre zu sorgen. Für mich macht dieses Ungestellte, Natürliche den Charme ihrer Bilder aus.

Conny Wenk wäre aber nicht Conny Wenk, wenn sie nur ihre Bilder sprechen ließe, sondern die Geschwister dürfen selbst zu Wort kommen – und natürlich konnte ich Heulsuse mir die ein oder andere Träne beim Lesen nicht verkneifen.

Einige Texte sind sehr emotional, teils richtige Liebesbriefe, teils werden aber auch die negativen Emotionen offen ausgesprochen – auch das gefällt mir an diesem Buch: Es wird nichts schön geredet, und gleichzeitig merkt der Leser, dass es auch oft die ganz normalen Geschwisterkonflikte sind. Und auch sonst ist dieses Zitat der 8jährigen Ida eigentlich exemplarisch für viele der Texte: „(…) Und du kannst mich am besten trösten. Besonders finde ich an dir eigentlich nichts. Du bist wie eine ganz gewöhnliche kleine Schwester, nur tausendmal besser! Eine bessere Schwester könnte ich mir nicht vorstellen, auch wenn du manchmal nur noch „Nein“ sagst. Ich würde dich niemals umtauschen.“

 

Ich wurde schon mehrmals darauf angesprochen, wie es für das Löwenmädchen ist, einen behinderten Bruder zu haben – natürlich kann ich nicht für sie antworten, sondern nur sagen, wie ich es als Mutter erlebe: Sie kennt es einfach nicht anders. Ihr Bruder ist so, wie er ist: manchmal nervig und bockig, oft lustig und schmusig, aber immer ihr Spiel- und Quatschpartner Nr. 1. Oft begleitet sie ihn zu seinen Therapien und verbringt dann die Zeit mit mir im Wartebereich – das ist für sie aber vor allem exklusive Mamazeit, die sie meistens sehr genießt, weil wir in der Zeit gemeinsam spielen, lesen oder schmusen – je nach Bedarf. Natürlich ist sie manchmal genervt von seinem Verhalten – aber da geht es dem Löwenjungen bei ihr nicht anders!

Jetzt, mit bald 4 Jahren, bemerkt sie langsam, dass ihr Bruder in manchen Sachen etwas anders ist und stellt mir entsprechende Fragen. Gleichzeitig erklärt sie dann aber ganz beiläufig anderen Kindern, dass zum Beispiel ihr Bruder eben einfach etwas anders spricht.

Während meiner zweiten Schwangerschaft wurde ich – mehr oder weniger durch die Blume – mehrmals gefragt, ob ich denn keine Angst hätte, dass das zweite Kind durch den behinderten großen Bruder zu kurz kommen würde oder dass es durch die Behinderung keinen „richtigen“ Bruder haben würde. Ich denke, diese Ängste und Zweifel werden durch die Lektüre von „Geschwisterliebe“ wirklich zerstreut!

Viel Spaß beim Lesen und Anschauen!

 

 

Loblied auf unseren Kinderarzt

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Bedürfnisorientiert und zugewandt beim Kinderarzt?

Ja, das geht – und ist für mich auch die Grundvoraussetzung für ein vertrauensvolles Verhältnis.

Nachdem unsere ersten Erfahrungen beim Kinderarzt wirklich unterirdisch waren, haben wir dank meiner tollen Hebamme schnell einen Arzt gefunden, der sich nicht nur fachlich sehr gut auskennt (er hat jahrelang mit schwerbehinderten Kindern gearbeitet und ist nebenbei auch noch Neuropädiater – eine Zusatzqualifikation, die uns beim Löwenjungen schon sehr geholfen hat), sondern der wirklich das Kind als solches in den Mittelpunkt seiner Aufmerksamkeit stellt – und nicht die medizinischen Symptome, die er gerade vor sich hat (dieses Phänoment musste ich leider bisher bei einigen fachlich sehr kompetenten Ärzten feststellen).

Was macht nun unseren Kinderarzt und sein Team so besonders? Viele kleine Dinge sind es, zum Beispiel:

  • er nimmt sich immer die nötige Zeit, ALLE anwesenden Personen zu begrüßen und mit dem Kind in Kontakt zu treten
  • er kommuniziert offen und werschätzend mit seinen Patienten und den Angehörigen
  • er sieht, was eine Familie leistet, insbesondere, wenn ein „besonderes“ Kind in dieser Familie lebt, und erkennt diese Leistung auch an (und ja, es tut zwischendrin einfach gut, wenn jemand ohne großes Trara sagt: „Ich weiß, was Sie leisten – und ich sehe, dass Sie es gut machen!“)
  • er sieht sowohl die medizinischen und therapeutischen Bedürfnisse seines Patienten als auch die Bedürfnisse der Familie – und berät auch dahingehend.
  • er informiert sich, nimmt Kontakt mit anderen Ärzten/Therapeuten auf, organisiert Termine
  • er nimmt sich Zeit für Notfälle – medizinische (unsere kürzeste Wartezeit waren 30 Sekunden) und andere (unser längstes Gespräch dauerte über eine Stunde)
  • er unterstützt mich bei sämtlichen Therapievorhaben, solange er sie für sinnvoll hält oder aber ich ihm glaubhaft erklären kann, warum ICH diese für sinnvoll halte. 🙂
  • er nennt die Dinge beim Namen
  • er richtet den Ablauf auf die Bedürfnisse der Kinder aus, konkret heißt das: Es ist immer Zeit für eine Kuscheleinheit bei Mama oder Papa, alle anstehenden Untersuchungen werden dem Kind gezeigt, bei Kleinkindern kommt oft eine Mitarbeiterin hinzu, die Seifenblasen macht, während das Kind geimpft wird. Größere Kinder dürfen wählen zwischen Seifenblasen oder Zuschauen und laut mitzählen. Wenn einem Baby oder Kleinkind Blut abgenommen werden muss, dann liegen bei Bedarf große, flauschige Handtücher bereit, in die das Kind gewickelt werden kann, damit es das Festhalten nicht als solches empfindet und sich so geborgen wie möglich fühlen kann.
  • er beschränkt sich auf das Nötigste: Es kam schon oft vor, dass wir ohne Rezept wieder nach Hause fuhren und dafür am nächsten Tag noch einmal kommen sollten. Da auch ich nur ungern stärkere Medikamente gebe, bin ich mit dieser Vorgehensweise mehr als zufrieden.

Natürlich steht hinter unserem Kinderarzt auch ein Team von Arzthelferinnen, die auf die gleiche Weise arbeiten. Mit unglaublicher Geduld und Freundlichkeit beantworten sie meine Fragen, quetschen Termine in den ohnehin schon vollen Kalender, ändern zum xten Mal ein Rezept ab oder bespaßen zum Beispiel das Löwenmädchen, damit ich den Löwenjungen ungestört bei der Blutabnahme begleiten kann.

Als ich unseren Kinderarzt einmal darauf ansprach, dass er ja doch recht viel Zeit darauf verwende, eine gute Beziehung zu seinen Patienten aufzubauen, erklärte er mir, dass ihn diesbezüglich seine Arbeit mit schwer(st)behinderten Kindern sehr geprägt habe – denn dort sei es unmöglich, einmal zerstörtes Vertrauen wieder zurückzugewinnen. Ich persönlich warte gerne etwas länger, wenn ich dafür weiß (und im Wartezimmer sehe), dass die Kinder sich hier wohlfühlen und keine Angst, sondern Vertrauen haben. Leider kenne ich auch genug Kinder (die meisten von ihnen gehen zu unserem früheren Kinderarzt), die schon im Alter von 2 Jahren Angst vor Spritzen, Arztbesuchen etc. haben.

Unsere erste Begegnung ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Der Löwenjunge war 7 Wochen alt, die Diagnose Downsyndrom noch ganz frisch. Wir hatten einen Termin zum Kennenlernen und zum Impfen vereinbart. Als unser Kinderarzt zur Tür hereinkam und erst uns begrüßte und sich dann dem Löwenjungen zuwandte, gab es einen fast magischen Moment zwischen den beiden: Der Kinderarzt nahm ihn auf den Arm, sie schauten sich in die Augen und der Löwenjunge, der bei unserem vorigen Kinderarzt bei jeder Begegnung geschrien hatte, war ganz ruhig und entspannt. Unser Kinderarzt legte mir mein Baby auf den Arm mit den Worten: „Sie haben ein ganz besonderes Kind, das Sie sehr glücklich machen wird!“

Natürlich hat er mit dieser Prognose recht behalten 🙂

Der Löwenjunge ist übrigens auch heute noch die Ruhe selbst bei Ärzten und in Krankenhäusern. Er lässt sich ohne mit der Wimper zu zucken einen Zugang legen oder Blut abnehmen. Das Einzige, was ihn richtig ärgert, ist die Tatsache, dass er trotz seiner zahlreichen Arzt- und Krankenhausbesuche immer noch keinen Gipsarm hatte wie seine Schwester!

Und auch ich habe von unserem Kinderarzt bei dieser ersten Begegnung eine Aufgabe bekommen: nämlich die Aufgabe, mich zu informieren über die Trisomie 21 und zur Spezialistin für meinen Sohn und seine Besonderheiten zu werden, um mit allen Ärzten auf Augenhöhe diskutieren zu können. Auch diesen Ratschlag habe ich beherzigt und denke immer wieder daran.

Wie ist Euer Verhältnis zu Eurem Kinderarzt?

Bildquelle: Pixabay