Es ist soweit!

Bettina Roblin - JulesIhr Lieben,

heute ist es soweit: Weltweit wird der „Welt-Downsyndrom-Tag“ gefeiert – da das 21. Chromosom bei Downsyndrom nicht, wie üblich, zweimal, sondern gleich dreimal vorhanden ist, passt der 21. März perfekt! Auf meiner Facebook-Timeline tummeln sich nun schon seit einigen Wochen die süßesten Poster von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Extrachromosom – der Gründer des Familienforums hat wirklich ganze Arbeit geleistet und über 1000 Poster erstellt.

Für mich ist dieser Tag heute ein Anlass, Euch einmal zu erzählen, wie ich die Diagnose Downsyndrom empfunden habe – und zu welchen Begegnungen sie geführt hat.

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Beitrag zur Blogparade „Begegnungen“

*Gastartikel*

Alexandra Althaus - Johann.jpg

Ihr Lieben, heute schreibt Alexandra Althaus im Rahmen meiner Blogparade Begegnungen:

Begegnungen der besonderen Art

Wenn man ein Kind mit dem Down Syndrom bzw. einer Behinderung hat taucht man in eine neue Welt ein. Man lernt Leute kennen die man vorher nicht kennengelernt hätte und man hat Gespräche mit Leuten die man vorher auch nicht gehabt hätte. Eine meiner ersten Begegnungen dieser besonderen Art, die ich definitiv ohne Johann nicht gehabt hätte, war in der zweiten Woche nach Johann seiner Geburt an der Uniklinik in Göttingen. Johann ist von der Intensiv auf die Kinderherzstation verlegt wurden und wir haben uns das Zimmer mit einer Mama und einem ebenfalls 2 Wochen alten Baby geteilt das auch einen Herzfehler hatte. Wir waren beiden am absoluten Tiefpunkt und haben nach den anfänglichen Gesprächen über die Herzfehler unserer Kinder und die Geburt beide ein bisschen um den heißen Brei geredet. Bis sie irgendwann meinte mein Junge hat ja noch mehr Baustellen und nicht nur den Herzfehler und ich dann bei Johann ist es auch nicht nur das Herz. Ab diesem Zeitpunkt war klar uns verbindet etwas und dieses etwas ist mittlerweile eine sehr gute Freundschaft. Mit niemand anderem konnte ich gerade in dem ersten Jahr so intensiv über meine Gefühle, Ängste, Sorgen und Probleme reden. Und niemand anderes hat mich dabei so gut verstanden. Ich bin so dankbar für diese Begegnung, denn sie war in dem Moment ein Lichtblick. Ich habe realisiert das ich nicht alleine bin, dass es noch andere gibt mit ähnlichen oder sogar schlimmeren Sorgen und das es unheimlich hilft darüber zu reden, vor allem mit jemanden der in derselben Situation ist.

Es gab seitdem noch unzählige weitere Begegnung mit Menschen die mir einen anderen Blick auf das Leben verliehen haben, mit Menschen die mich berührt haben und mit Menschen die mich unterstützt haben. Es gab aber noch eine Begegnung von der ich auch sehr gerne berichte und auch wenn sie nicht nachhaltig war, weil wir keinen Kontakt danach gehalten haben, war es doch für mich eine nachhaltige Begegnung im Hinblick auf Vorurteile und den Gemeinsamkeiten trotz offensichtlicher Verschiedenheit. Als Johann ungefähr ein Jahr war hatte er seinen ersten extremen Pseudokruppanfall, wir riefen den Krankenwagen und erst nach dem er Cortison und Adrenalin bekam ging es langsam besser. Aus diesem Grund sollten wir lieber zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Es war nach Mitternacht als wir auf Station ein Zimmer bekamen. In diesem Zimmer war eine Frau aus Azerbaijan mit ihrem kleinen Sohn, der Junge hat geweint und der Fernseher lief. Die Schwestern haben sich mehrmals bei mir entschuldigt da es kein anderes Zimmer gab und ich war auch im ersten Moment bedient. Johann brauchte Ruhe er war total aufgedreht und ich war auch einfach nur fix und fertig und wollte schlafen. Die Schwestern haben dann den Fernseher ausgemacht und irgendwann hat sich der kleinen Junge auch tatsächlich beruhigt. Johann war extrem unruhig die Nacht und hat sich hin und her gewälzt. Ich konnte eigentlich kaum schlafen. Am nächsten Morgen hat die andere Mutter mir immer was von ihrer Tochter erzähl und dabei auf Johann gezeigt. Ich wusste im ersten Moment nicht was sie meint bis sie mir ein Bild gezeigt hat. Darauf konnte man ganz klar erkennen, dass ihre Tochter auch das Down Syndrom hat. Von dem Moment an war das Eis gebrochen und wir haben nur erzählt. Ihre Tochter war schon etwas älter und ich hatte so viele Fragen. Sie hat mir auch ganz offen erzählt wann sie nach Deutschland gekommen sind und wie die Anfangszeit so war. Es war für mich ein Gespräch an das ich heute noch zurück denke, denn ich habe nicht nur zusätzlich Sachen über das Down Syndrom gelernt, sondern auch wie es einer Flüchtlingsfamilie so ergeht in Deutschland und wie es ist bei null anzufangen. Für ihre Tochter mit Down Syndrom ist es ein Segen mittlerweile in Deutschland zu wohnen, denn in ihrem Heimatland hätte sie nie die Förderung erhalten die sie hier bekommen hat. Es hat mich auch gelernt dankbar zu sein in Deutschland zu wohnen, vor allem wenn man ein besonderes Kind hat. Denn trotz aller Kämpfe die man teilweise führt wird man doch sehr gut in unserem Land unterstützt, sowohl finanziell als auch beratend und fördertechnisch.

Möchtet Ihr auch etwas zur Blogparade beitragen? Wenn Ihr einen eigenen Blog habt, könnte Ihr Euren Beitrag ganz einfach in den Kommentaren verlinken. Und wer keinen Blog hat, kann mir seinen Text per E-Mail an kleinstadtloewen (a) gmail.com schicken, dann veröffentliche ich ihn hier. Ich fände es toll, wenn auch einige Menschen etwas beitragen würden, die nicht „direkt“ betroffen sind, sondern vielleicht einfach einmal eine Begegnung mit jemandem hatten, der „besonders“ war.

Viele Grüße,

Eure Kleinstadtlöwenmama

Welt-Down-Syndrom-Tag und Aufruf zur Blogparade: Begegnungen

Affiche Jules

Ihr Lieben,

einige von Euch wissen es vielleicht schon: In unserer Familie ist der 21. März jedes Jahr ein ganz besonderer Tag – es ist nämlich der Welt-Downsyndrom-Tag. Da beim Downsyndrom das 21. Chromosom gleich dreimal vorhanden ist (und nicht, wie üblich, zweimal), passt das Datum perfekt. Weiterlesen