Mental Load bei Eltern von Kindern mit Behinderung – mit Buchtipp

Liebe Leser*innen,

manchmal kursieren auf Facebook mehr oder weniger lustige Listen mit Titeln wie „10 Dinge, die Du nur kennst, wenn Du ein echter Saarländer bist“ oder ähnliches. Und wie das halt so ist, wenn man irgendeinen Bezug zu dem Thema hat (ich bin zum Beispiel halbe Saarländerin), dann schaut man sich die Liste an, um herauszufinden, ob man wirklich alle Dinge kennt. So ähnlich ging es mir auch eines Tages mit der Liste „10 Dinge, die Du kennst, wenn Du ein Kind mit Behinderung hast“ – heute erinnere ich mich zwar nicht mehr an alle Punkte, aber einiges ist mir im Gedächtnis geblieben:

1. dass wirklich erstaunlich viele Punkte auf mich zutrafen

2. dass es unglaublich viele Abkürzungen gab – die ich, genauso unglaublich, tatsächlich alle kannte (z.B.: SPZ, AZ/EZ, PG, ZEL, VHP, SBA ….)

3. dass nicht nur negative Dinge auf der Liste standen, sondern auch Punkte wie: „Du freust Dich wie verrückt über jeden noch so kleinen Entwicklungsschritt Deines Kindes“

Anhand der Abkürzungen ist mir wieder einmal aufgefallen, wie viele Sachen wir uns als Eltern eines Kindes mit Behinderung aneignen müssen:

Da sind zum einen die zahlreichen medizinischen Berichte, die wir in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen erhalten – und die wir dann natürlich bei Bedarf an die Fachärzt*innen der anderen Gebiete weitergeben müssen. Oder über deren Inhalt wir mit den Therapeut*innen usw. sprechen müssen. So oder so: Medizinisches Vokabular gehört fest zu unserem Wortschatz – egal, aus welchem beruflichen Bereich wir selbst kommen. Und wer sagt „Facharzt“, der sagt auch „regelmäßige Kontrollen“ – das heißt, wir müssen alle 2-3 Monate daran denken, Termine beim HNO, beim Kieferorthopäden, beim Augenarzt, Kardiologen oder wem auch immer ausmachen – und diese natürlich auch wahrnehmen.

Außerdem müssen wir – und das fand ich zu Beginn besonders schwierig – immer wieder entscheiden, welche Therapien das Kind gerade braucht – Physio, Logo, Ergo, Psychomotorik, Hippotherapie, etc. – und welche Therapieformen (Bobath oder Vojta, frühes Lesen oder Logo nach Zollinger) gerade die geeignetsten sind. Und da hilft uns auch nicht immer der Kinderarzt weiter (im Gegenteil, ich kenne viele Eltern, die um jede Verordnung kämpfen müssen, dieses Problem haben wir zum Glück nicht) und auch die Therapeuten sind nicht immer eine Hilfe, da viele Therapeuten nach einer bestimmten Therapieform arbeiten und dementsprechend auch nur diese empfehlen. Was da hilft? Mir persönlich hilft dabei am meisten die Vernetzung mit anderen Eltern, das Ausprobieren und Schauen, wie es meinem Kind damit geht. Und natürlich: Ich informiere mich und lese mich ein. Zu den verschiedenen Therapieformen gibt es einen sehr nützlichen Ratgeber der Lebenshilfe, der einen guten Überblick gibt.

Und dann gibt es noch einen dritten Bereich – den für mich persönlich zeit- und nervenraubendsten: die Bürokratie. Wir müssen einen Schwerbehindertenausweis (SBA) und einen Pflegegrad beantragen, je nach Ausprägung der Behinderung auch verschiedene Hilfsmittel, wir müssen uns einlesen in die Verhinderungspflege und die zusätzlichen Entlastungsleistungen (wenn wir sie denn in Anspruch nehmen wollen), ins Sozialgesetzbuch und – eventuell – das Schulgesetz. Wir müssen Fristen kennen, Anträge stellen, oftmals Widersprüche formulieren und Abrechnungen erstellen. Mitunter müssen wir Sachbearbeiter über unsere Rechte aufklären, relativ häufig müssen wir auch die Behinderung unserer Kinder und die daraus entstehenden Bedürfnisse erklären und verteidigen.

Aber, und das ist das Wunderbare, es gibt eben auch die Momente des Glücks. Wenn das Kind einen Entwicklungsschritt macht – dann weiß man: Das Suchen nach der richtigen Therapieform hat sich gelohnt. Wenn das Kind das erste Freundebuch mitbringt – der steinige Weg zur Inklusion war der richtige. Wenn es die ersten Hausaufgaben selbständig erledigt – die jahrelangen Übungen im Frühen Lesen zahlen sich aus. Wenn es, strahlend vor Glück, wieder auf einem Pferd sitzt und anschließend verkündet, es werde nun von diesem Pferd träumen – die Suche nach einem neuen Reittherapeuten und das Herumtelefonieren waren es wert.

Und es gibt auch andere Momente des Glücks: den Austausch mit anderen Eltern, das Teilen eben solcher Glücksmomente, das Weitergeben von Informationen. Ganz profan auch: die Erstattung einer Leistung von der Krankenkasse nach Widerspruch. Mir persönlich macht es auch Spaß, mich über die Themen Behinderung, Förderung, Lernen, Entwicklungsschritte zu informieren – und ich teile diese Informationen auch gerne. Außerdem habe ich durch den Austausch und mein Engagement wunderbare Menschen kennengelernt, denen ich sonst nie begegnet wäre – und dafür bin ich sehr dankbar. Und nicht zuletzt sind wir auch alle an dieser Aufgabe sehr gewachsen, haben Fähigkeiten erlernt, unsere persönliche Komfortzone verlassen und uns unglaublich weiterentwickelt. Alle Eltern, die ich kenne, sind glücklich mit ihrer Situation und stolz auf den Weg, den sie und ihre Kinder gegangen sind.

Oft wird, meiner Meinung nach, die Situation von Familien mit einem behinderten Kind auf den Zusatzaufwand und die Belastungen reduziert (anders kann ich mir die hohe Abtreibungsrate nicht erklären) – oder aber, auch das habe ich schon erlebt, wirkliche Belastungen werden kleingeredet und das Leben mit einem Kind mit Behinderung als durchgehender Glücksrausch beschrieben – was bestimmt für werdende oder frisch gebackene Eltern auch zumindest komisch klingt oder aber ihnen das Gefühl gibt, sie seien mit ihren Ängsten und Sorgen alleine.

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Deshalb empfehle ich gerade den jüngeren Eltern die Lektüre des vor kurzem im Neufeld-Verlag erschienenen Ratgebers „Stärke fürs Leben entwickeln„*. Die Autoren decken eben diese Bereiche ab: Einerseits erklären sie alles, was Euch „mental belastet“, also Therapie, Bürokratie, Umgang mit Ärzten etc. Andererseits geht es aber auch sehr viel um mentale Strategien und Persönlichkeitsentwicklung. Am Ende jeden Kapitels erklären die Autoren, wie man selbst Stärke aus dieser Situation gewinnen und worauf man stolz sein kann – und das finde ich einen enorm wichtigen Ansatz.

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Kennt Ihr das Buch vielleicht schon? Und was hilft Euch, um mit der mentalen Belastung umzugehen?

Passt auf Euch auf,

Eure Kleinstadtlöwenmama

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