Eine Petition, die mir wichtig ist….

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….. ist zur Zeit diese hier, liebe Leser*innen!

Es geht darum, ob der sogenannte Praenatest (bzw. andere Bluttests, mit denen Trisomien lediglich durch das Blut der Schwangeren nachgewiesen werden sollten) zur Kassenleistung gemacht werden sollte. Das heißt, dass über kurz oder lang routinemäßig nach dem Auftreten eines zusätzlichen Chromosoms, also des Downsyndroms, gesucht würde.

Viele Menschen, darunter ich, beobachten diese Entwicklung mit großer Sorge:

Schon jetzt geht man davon aus, dass 9 von 10 Frauen, die während der Schwangerschaft die Diagnose Downsyndrom erhalten, ihr Kind abtreiben. Die Abtreibung ist mit einer medizinischen Indikation ohne zeitliche Begrenzung möglich, das heißt also, dass auch ein Kind, das schon lange lebensfähig ist, abgetrieben werden kann – z.B. in der 34. Schwangerschaftswoche. Dazu muss lediglich bescheinigt werden, dass die psychische Belastung der Mutter zu hoch ist und damit ein gesundheitliches Risiko für sie vorliegt. Gleichzeitig muss bei fortgeschrittener Schwangerschaft der Ethikrat des Krankenhauses zustimmen (soweit ich weiß).

Schon jetzt werden wir Eltern von Kindern mit Downsyndrom angesprochen mit: „Habt Ihr das denn nicht vorher gewusst?“ – das kleine Wörtchen „denn“ in diesem Satz ist hier ein ganz klarer Vorwurf, denn es impliziert die Frage, warum wir nichts „dagegen“ unternommen, ergo abgetrieben haben.

Schon jetzt werden die zukünftigen Eltern durch die ablehnende Haltung des medizinischen Personals, durch mangelnde Information oder gar gezielte Falschaussagen verunsichert, z.B. „Ihr Kind wird nie lesen lernen“, „Ihr Kind wird ein lebenslanger Pflegefall sein“ etc.

Mir scheint es heute oft so, als seien die Ärzte so sehr mit der Diagnostik beschäftigt und so besorgt, eine Normvarianz übersehen zu können, dass die Menschen, die dahinterstehen, nämlich die werdenden Eltern und das ungeborene Kind, völlig in den Hintergrund treten.

Hinzu kommt noch das fehlende Fachwissen vieler Ärzte – mein Frauenarzt zum Beispiel sagt selbst, dass er bei der Diagnose Downsyndrom immer als erstes an eine weitläufige Verwandte denken muss, die – inzwischen schon lange verstorben – nie gelernt hat zu sprechen und nie entsprechend gefördert wurde. Er selbst fand immer, dass diese Verwandte eine enorme Belastung für ihre Eltern sein müssste (ohne dass er diese je selbst gefragt hätte). Ich berichte ihm zwar jedes Jahr wieder während meiner Vorsorgeuntersuchung vom Löwenjungen – an seiner Grundeinstellung kann ich jedoch nichts oder kaum etwas verändern.

Ähnlich unser ehemaliger Kinderarzt, der uns bei der Diagnosevermittlung (bzw. beim darauffolgenden Untersuchungstermin, die Diagnose selbst hat er uns telefonisch bestätigt) kein Informationsmaterial (wovon es wirklich sehr viel gibt, auch kostenlos) zur Verfügung stellte, obwohl seit dem Erstverdacht der Hebamme und der Diagnosestellung 6 Wochen vergangen waren, er also genug Zeit gehabt hätte, sich darauf vorzubereiten. Er gab uns lediglich den Tipp, den Löwenjungen im integrativen Kindergarten anzumelden – die nichtbehinderten Kinder würden immer sehr von dem Kontakt zu den Behinderten profitieren. Das ist zwar zweifellos richtig – war aber in dem Moment nicht das, was mir geholfen hätte, mir dieser neuen Situation zurechtzukommen.

Natürlich haben die allermeisten Eltern zunächst einmal Angst vor dem, was mit der Diagnose Downsyndrom auf sie zukommt – das ging mir ganz genauso. Denn zum einen kannte ich mich mit Behinderungen gar nicht aus und zum anderen hatte ich natürlich – wenn auch unbewusst – ziemlich klare und hohe Erwartungen in mein Kind gesetzt, die sich alle auf einmal zerschlugen, wie ich im ersten Moment dachte (dass mein Kind eigentlich doch meine Erwartungen erfüllt und übertrifft, habe ich erst mit der Zeit gelernt).

Und natürlich hatte ich auch Angst davor, dieser Aufgabe nicht gerecht werden zu können – Eltern sein an sich ist ja schon eine immense Aufgabe. In den ersten Monaten waren das mal ganz allgemeine Ängste, mal ganz konkrete. Ich erinnere mich zum Beispiel noch sehr gut, wie ich einmal mit dem Löwenjungenbaby in einem Café saß und darüber nachdachte, ob ich es wohl schaffen würde, ihn auch noch zu wickeln, wenn er mit 10 Jahren noch nicht trocken wäre. Und irgendwann stellte ich fest: Wenn er mit 10 Jahren wirklich noch nicht trocken sein sollte, dann hätte ich ja 10 Jahre lange Zeit gehabt, mich daran zu gewöhnen ihn zu wickeln. Ich würde es dann gar nicht anders kennen – und natürlich würde ich es schaffen.

Passend dazu sagte mir einmal eine liebe Bekannte und Coach, die sich auf pflegende Angehörige spezialisiert hat, folgendes: „Was man den Eltern eigentlich sagen muss, ist nicht  „Schaffst Du das?“, sondern „Wirst Du das in zehn Jahren schaffen?“. Probleme kann man erst dann lösen, wenn sie sich definitiv stellen – und bis dahin hat man Zeit, stark zu werden und in die Situation hineinzuwachsen. Eben diese Fähigkeit der Resilienz wird meiner Erfahrung nach in diversen Aufklärungsgesprächen nicht genug angesprochen. Denn ich kenne tatsächlich keine Familie mit Kind mit Downsyndrom, die mit ihrem Schicksal hadert (wenn wir mit etwas hadern, dann meist mit bürokratischen Hürden).

Im Gegenteil, es gibt zahlreiche Studien, die belegen, dass nicht nur die Familien mit Downsyndrom ein glückliches und erfülltes Leben führen (wenn auch oft mit besonderen Herausforderungen), es gibt vor allem auch Studien, die zeigen, dass auch Menschen mit Downsyndrom glücklich sind und ihr Leben genießen. Nicht umsonst machte letztes Jahr im Wahlkampf das Video der Aktivistin Nathalie Dedreux die Runde, die – selbst mit einem zusätzlichen Chromosom ausgestattet – die Bundeskanzlerin zum Thema Spätabtreibung nach der Diagnose Downsyndrom fragte und sagte: „Ich will nicht abgetrieben werden.“

Ein Absatz im Petitionstext passt besonders gut dazu:

Wir, unsere Kinder und unsere Familien sind glückliche Menschen! Wir führen ein Leben, das für uns vollkommen normal ist. Wir lernen Menschen kennen, die wir ohne unsere Kinder niemals kennengelernt hätten. Wir machen auf einmal Dinge, die wir uns vorher niemals zugetraut hätten. Wir schlagen vollkommen neue Lebenswege ein, lernen neue Fertigkeiten und setzen uns in großem Maße für Menschlichkeit ein. Unsere Kinder lassen uns die Welt mit vollkommen neuen Augen betrachten. Durch sie bekommen wir einen Blick dafür, was wirklich zählt.

Ich habe in den letzten Jahren nicht nur unglaublich viele verschiedene Familien kennengelernt, sondern – insbesondere in den letzten Monaten – unterschiedlichste Menschen, die sich für Inklusion engagieren. Ich habe auch gelernt, meine Schüchternheit zu überwinden, die mich früher teilweise in den Wahnsinn getrieben  hat – aber schüchtern für die Rechte seines Kindes einzustehen, funktioniert einfach nicht. Und ich habe es endlich geschafft, mein Leben und mein Umfeld nach meinen Werten auszurichten, so dass es sich rundum stimmig anfühlt. Ich weiß nicht, wo ich heute ohne die Diagnose Downsyndrom stünde – ich weiß aber ganz sicher, dass ich nirgendwo anders stehen möchte.

Und aus genau diesen Gründen teile und unterstütze ich die Forderungen der Petition:

– der Bluttest auf Trisomie 21 darf nicht zur Kassenleistung werden. Kassenleistungen dienen der Heilbehandlung und der Vermeidung von Erkrankungen. Der Bluttest erfüllt diese Kriterien nicht.

– eine gute und objektive Beratung zur Pränataldiagnostik. Eltern, die sich für eine genauere Diagnostik entscheiden, müssen bereits im Vorfeld dazu aufgefordert werden, sich Gedanken darüber zu machen, wie sie im Falle eines unerwünschten Ergebnisses damit umgehen würden. Sollte eine Diagnose vorliegen, muss diese neutral, korrekt und ausgewogen mitgeteilt werden, vor allem was das Leben mit dem Down-Syndrom betrifft.

– medizinisches Fachpersonal muss über ein aktuelles und informiertes Bild zum Thema Down-Syndrom verfügen (z.B. Gynäkologen, Pränataldiagnostiker, Kinderärzte, Hebammen).

– Informationsangebote müssen durch die Gynäkologen weitergegeben werden (z.B. zu Elterninitiativen, Websites, DS Infocenter usw.). Viele von uns sind bereit, sich mit werdenden Eltern zu treffen und Einblick in unser Leben zu geben.

– die Möglichkeit einer Freigabe zur Adoption muss mitgeteilt werden. Viele Eltern können sich vorstellen, ein Kind mit Trisomie 21 zu adoptieren.

– Die Regierung muss dafür sorgen, dass die Inklusion an Kindergärten, Schulen und auf dem Arbeitsmarkt weiter voranschreitet und gefördert wird. Aktuell befindet sich das Thema Inklusion in Deutschland mangels politischen Willens in einem Stillstand bzw. Rückschritt.

– eine politische Debatte über ethische, moralische und rechtliche Aspekte der Nutzung aller Möglichkeiten der Pränataldiagnostik, heute und mit zukünftigen Möglichkeiten. Und zwar unter Einbindung betroffener Menschen .

Unsere Petition ist ausdrücklich nicht gegen das Recht der Frau auf Abtreibung, sie ist auch nicht gegen medizinischen Fortschritt und nicht gegen Pränataldiagnostik – sie fordert aber einen anderen Umgang mit der Diagnose und eine breite Diskussion.

Das war jetzt – zugegeben – ein sehr langes Statement zu diesem Thema. Vielleicht konnte ich ja den einen oder anderen überzeugen, sich die Petition anzuschauen – und über Eure Rückmeldungen freue ich mich natürlich auch wie immer!

Liebe Grüße

Eure Kleinstadtlöwenmama

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