Es ist soweit!

Bettina Roblin - JulesIhr Lieben,

heute ist es soweit: Weltweit wird der „Welt-Downsyndrom-Tag“ gefeiert – da das 21. Chromosom bei Downsyndrom nicht, wie üblich, zweimal, sondern gleich dreimal vorhanden ist, passt der 21. März perfekt! Auf meiner Facebook-Timeline tummeln sich nun schon seit einigen Wochen die süßesten Poster von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Extrachromosom – der Gründer des Familienforums hat wirklich ganze Arbeit geleistet und über 1000 Poster erstellt.

Für mich ist dieser Tag heute ein Anlass, Euch einmal zu erzählen, wie ich die Diagnose Downsyndrom empfunden habe – und zu welchen Begegnungen sie geführt hat.

Die Diagnose Trisomie 21 bekamen wir erst bei der U3, also circa 6 Wochen nach der Geburt des Löwenjungen. Bis dahin war ich überzeugt, ein ganz „normales“ – aber auch ganz besonders geglücktes Baby bekommen zu haben und war bis über beide Ohren verliebt.

Schon vor der Diagnose war ich immer wieder tief berührt von den Augen meines Babys – die gesamte Weisheit der Welt schien in ihnen zu liegen und mein Löwenbaby schien insgesamt einfach in sich zu ruhen und in völligem Einklang mit sich und seiner Umwelt zu sein. Wenn ich ihm in die Augen sah, stand die Welt still und ich hatte oft das Gefühl, in seinem Blick alles zu finden, was ich je über das Leben und Menschen wissen müsste.

Nach der Diagnose war ich dann erst einmal total verunsichert – dieses wunderbare Baby mit den klugen Augen sollte geistig behindert sein? Vielleicht nie richtig sprechen und lesen können? Wie sollte ich als bekennende Quasseltante und Bücherwurm (ja, das passt zusammen!!) mich dann überhaupt mit ihm austauschen können? Welche gemeinsame Basis würden wir haben? Wie kann Nähe entstehen, wenn vielleicht keine (gemeinsame) Sprache da ist? Und so verspürte ich unmittelbar nach der Diagnose eine richtige Mauer zwischen meinem Löwenbaby und mir. Ich beobachtete völlig verständnislos den Löwenpapa, der damit ganz anders umging als ich, und war genervt von meiner Hebamme, die mich zum Essen und Trinken animierte, mich davon überzeugte, nicht zu rauchen, sondern weiter zu stillen (DANKE!).

Ziemlich schnell merkte ich aber dann, dass meine tiefe Liebe zu ihm noch da war – und dass auch die Bindung zu ihm noch genauso fest war. Die Trauer wurde davon nicht weniger, aber der Blickwinkel war ein anderer.

Beim Überwinden meiner Trauer halfen mir zwei Sachen ganz besonders: Zum einen der Löwenjunge selbst. Sein Lachen, seine Ruhe und das Zusammenleben mit ihm zeigten mir, wie normal es trotz aller anfänglichen Ängste eigentlich war.

Das andere waren die Begegnungen mit anderen Eltern, die mir zeigten, dass meine Gefühle ganz normal waren und die auch ihre Erfahrungen mit mir teilten. Zwei Begegnungen und Aussagen haben mich dabei ganz besonders ermutigt:

Rita Lawrenz vom Arbeitskreis Downsyndrom schrieb mir eine sehr liebe Karte und sagte: „Dein Kind mit Downsyndrom ist in allererster Linie ein Kind wie alle anderen Kinder auch. Es hat die gleichen Bedürfnisse und wird die gleichen Dinge lernen. Nur in seinem eigenen Tempo.“ Für Außenstehende mag das vielleicht ganz logisch und selbstverständlich klingen – aber für mich war es damals ein Glaubenssatz, den ich mir immer wieder vorsagte. Und wenn ich mir den Stand der Inklusion in Deutschland anschaue, denke ich, dass für sehr viele Menschen dieser Satz doch nicht so selbstverständlich ist.

Eine Namensvetterin, deren Kind auch eine Translokationstrisomie hat, schrieb mich recht schnell an und in den ersten Monaten haben uns oft per E-Mail ausgetauscht. In Bezug auf meine Ängste, gerade was die (Sprach-)Entwicklung des Löwenjungen angeht, sagte sie mir sinngemäß: „Die Werte verschieben sich. Ängste und Probleme, die Dir heute erdrückend erscheinen, ändern sich. Mit den Jahren wirst Du merken, dass Deine Ängste nicht mehr da sind, weil Deine Prioritäten ganz anders sind.

Und tatsächlich: Der Löwenjunge spricht zwar auch für ein Kind mit DS sehr schlecht. Aussprache, Satzbau und sein Wortschatz sind sehr eingeschränkt und lassen nicht viel Platz für verbale Kommunikation und Austauch.

Und trotzdem: Wir sind immer noch genauso tief verbunden wie damals, als er als Neugeborener in meinen Armen lag. Eigentlich noch viel tiefer, weil wir inzwischen so viel gemeinsam erlebt haben. Wir unterhalten uns so, wie es für ihn möglich ist, aber wir verstehen uns auch ohne Worte. Wir lachen und weinen zusammen, haben gemeinsame Rituale und teilen viele Erinnerungen. Der Löwenjunge kann mir seine Bedürfnisse und Gefühle (meist) gut mitteilen und ich sie gut verstehen. Und das Wichtigste ist: Diese Mauer, die ich kurz nach der Diagnose verspürte, die ist weg. Zerfallen. Wir brauchen keine Sprache, um eng verbunden zu sein und uns auszutauschen. Wir brauchen nur uns.

Diese Begegnungen mit meinem Kind, das in vielerlei Hinsicht so anders ist als ich – und mir gleichzeitig in vielen anderen Sachen so unglaublich ähnlich ist, eben diese Begegnungen machen mein Leben jeden Tag ein Stückchen reicher.

Nicht zuletzt hat das Leben mit dem Löwenjungen auch viele andere Begegnungen in mein Leben gebracht, die ich ohne ihn so nie erlebt hätte. Ich habe Leute kennengelernt, die ich ohne das Extrachromosom niemals getroffen hätte – und ich habe gelernt, Menschen anders – vorurteilsfreier und wertfeier – zu begegnen und für ihr Wesen und ihre Geschichten offener zu sein.

Natürlich war die erste Zeit mit dem Löwenjungen auch und vor allem eine Begegnung mit mir selbst. Die Werte, die ich vorher immer „gepredigt“ hatte, wurden auf einmal auf die harte Probe der Realität gestellt. So komisch es klingen mag, erst durch die Begegnung mit dem Löwenjungen habe ich es geschafft, die Werte, die mir schon immer wichtig waren, auch wirklich selbst zu leben. Und zwar nicht nur im Umgang mit meinen Kindern, sondern auch insgesamt.

In der ersten Zeit nach der Diagnose haben einige Eltern zu mir gesagt: „Ohne mein Kind mit Downsyndrom wäre ich nicht der Mensch, der ich heute bin.“ Ehrlich gesagt, habe ich das anfangs oft nicht verstanden und fand es auch ein wenig kitschig. Aber heute, 6 Jahre später, kann ich diesen Satz genauso unterschreiben.

Danke, mein großer Löwenjunge, dass Du da bist. Dass Du mein Leben jeden Tag so bereicherst. Dass Du so bist, wie Du bist. Und dass ich durch Dich so viel lernen durfte – und immer noch darf.

Ich wünsche Euch allen einen wunderbaren Welt-Down-Syndrom-Tag! Wir haben heute alle verschiedenfarbige Socken an und ich freue mich schon auf die vielen bunten Poster und Blogbeiträge, die ich heute noch lesen werde! Und Ihr?

Liebe Grüße,

Eure Kleinstadtlöwenmama

PS: Mit diesem Beitrag schließt meine Blogparade, zu der ich vor einigen Wochen aufgerufen hatte. Hier sind noch einmal alle Beiträge aufgelistet:

Alexandra Althaus hat hier einen Gastartikel geschrieben und auch Daniela Schmitt hat hier im Blog von ihrer Zeit auf der Entbindungsstation berichtet.

Christine hat bei Joshua Samuel von einer Begegnung erzählt

Gundula erzählt von negativen Begegnungen während der Aufklärung rund um die vorgeburtliche Diagnostik

Anja von der Kellerbande hat ihre bisherigen Begegnungen mit Menschen mit Trisomie 21 zusammengefasst.

Und auch JennyPenny von Geliebt und Durchgeknallt hat einen Artikel über ihre verschiedenen Begegnungen mit Besonderheit geschrieben.

In letzter Minute hat auch Jennifer von Muttiheft ihre erste Begegnung mit Inklusion aus Lehrersicht verbloggt – für mich ja direkt doppelt spannend!

Ich danke Euch allen von Herzen für Eure Beiträge!!

 

10 Gedanken zu „Es ist soweit!

  1. Liebe Bettina,
    Auch dir wünsche ich einen schönen WDS-Tag. Du hast es wieder toll geschrieben. Ich lese gern bei dir mit.
    Alles gute an deine kleine Familie und bleibt gesund.
    Liebe grüsse aus berlin,
    Ulrike

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  2. Pingback: Die 8 schönsten und berührendsten Beiträge zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2018 | Kleinstadtlöwen

  3. Pingback: #bestofElternblogs April 2018 #froheostern – Die Kellerbande

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