Welt-Down-Syndrom-Tag und Aufruf zur Blogparade: Begegnungen

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Ihr Lieben,

einige von Euch wissen es vielleicht schon: In unserer Familie ist der 21. März jedes Jahr ein ganz besonderer Tag – es ist nämlich der Welt-Downsyndrom-Tag. Da beim Downsyndrom das 21. Chromosom gleich dreimal vorhanden ist (und nicht, wie üblich, zweimal), passt das Datum perfekt. Weiterlesen

Inklusionsgedanken II

Ihr Lieben,

gestern morgen erreichte mich eine Nachricht, die mich sehr berührt hat. Ich hatte gerade die Kinder im Kindergarten abgegeben, eine lange Hunderunde in der Sonne gedreht und mich mit einem Milchkaffee an den Schreibtisch begeben, als ich eine Whatsapp-Nachricht von einer guten Bekannten erhielt. Ihre Töchter besuchen zusammen mit den Löwenkindern den Kindergarten.

Eine ihrer Töchter konnte sich heute morgen beim Ankommen nur schwer von ihrer Mama lösen. Als der Löwenjunge dies bemerkte, bot er ihr sofort einen Platz neben sich am Tisch sowie ein Stück Knete zum gemeinsamen Kneten an. Die Kinder einigten sich dann auf den Vorschlag der Mutter, Spaghetti mit Tomatensoße zu kneten und stellten fest, dass sie das beide sehr gerne essen. Und die Mutter konnte sich problemlos von ihrem Kind verabschieden.

Diesen kleinen Ausschnitt aus unserem Kindergartenalltag wollte ich gerne mit Euch teilen.

Es gibt nicht nur die kognitive Intelligenz, sondern auch die soziale und die emotionale. Leider wird die aber in keinem IQ-Test gemessen – sonst fielen wohl so manche Begutachtungen anders aus. Der Löwenjunge trägt sowohl im Ballett als auch in seiner Kindergartengruppe positiv zum Gruppenklima bei – und ich bin sehr optimistisch, dass dies auch in seiner künftigen Schule der Fall sein wird – wenn man ihn lässt und er sich dort wohlfühlt.

Kleine Forscher – und seltene Krankheiten

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Hallo zusammen,

die liebe Anne von X Mal Anders Sein hat anlässlich des Rare Disease Day zur Blogparade aufgerufen rund um das Thema Forscher. Nun ist zwar das Downsyndrom keine Krankheit, und schon gar keine seltene (eigentlich ist es sogar die am häufigsten vorkommende Chromosomenveränderung), aber ein Kind mit Downsyndrom zu haben, hat natürlich trotzdem mein Bewusstsein für Krankheiten geschärft. Außerdem hat der Löwenjunge ja leider eine sehr seltene „Begleiterscheinung“ des Downsyndroms – eine atlantoaxiale Instabilität – so dass ich inzwischen auch weiß, wie es sich anfühlt, wenn man vergeblich nach Informationen, Erfahrungsberichten und kompetenten Fachärzten sucht.

Umso wichtiger also, dass unsere Kinder sich für die Forschung interessieren, damit auch seltene Krankheiten künftig immer besser erforscht und behandelt werden können! Weiterlesen

Halbes Wochenende in Bildern vom 9.-11. Februar 2018

Guten Abend Ihr Lieben,

diesen Sonntag bin ich früh dran mit meinem Wochenende in Bildern – ich versuche nämlich seit einer Woche, mein Laptop nach dem Abendessen nicht mehr zu benutzen, höchstens um einen Film oder eine Serie anzuschauen. So habe ich endlich wieder mehr Zeit zum (Bücher) lesen und gehe auch nicht ständig viel zu spät ins Bett (so die Theorie – wie das Ganze in der Praxis abläuft, wird sich zeigen).

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5 Freitagslieblinge am 9.2.2018

Guten Abend Ihr Lieben,

es ist schon wieder Freitag und die liebe Berlinmittemom hat die Linkliste für die Freitagslieblinge eröffnet – diese Woche habe auch ich es geschafft, Euch 5 Lieblinge mitzubringen!

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Es fällt mir zur Zeit immer schwer, einen Lieblingsmoment mit den Kindern auszusuchen, von dem es auch noch ein (kinderfreies) Bild gibt. Am liebsten würde ich Euch meinen stolzen Spiderman und die genauso stolze Superheldin zeigen, die gestern voller Vorfreude zur Fastnachtsparty in den Kindergarten gingen. ABER wie Ihr wisst, ist dies ein kinderfotofreies Blog (auch wenn es nächsten Monat einmal eine ganz besondere Ausnahme geben wird) – und deshalb zeige ich Euch das Abendessen, das die Kinder gestern für mich vorbereitet haben: Spaghetti mit Soße an einem besonders liebevoll gedeckten Tisch (ich finde es immer schön zu sehen, wie sie solche Kleinigkeiten, die sie von mir kennen, in ihren Rollenspielen aufgreifen).

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Mein Lieblingsmoment für mich und mein Lieblingsessen gehören diese Woche zusammen. Die Kinder und ich haben an einem Nachmittag einen Apfelcrumble gemacht und als sie am nächsten Tag beim Löwenpapa übernachtet haben, habe ich mir nach dem Sport die Reste gegönnt – auf dem Sofa, und dabei habe ich Netflix geguckt! Endlich wieder ein richtig fauler Abend!

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Mein Lieblingsbuch habe ich heute morgen im Bücherschrank unserer Kleinstadt entdeckt und freue mich jetzt schon auf die Lektüre.

Und zuletzt kommt hier noch meine Lieblingsinspiration. Wer mich kennt, weiß, dass Wien (immer noch) zu meinen absoluten Lieblingsstädten gehört. Die inklusive Tanzcompany „Ich bin OK“ habe ich beim Downsyndrom-Kongress kennengelernt. Gestern abend hat zum ersten Mal ein Tänzerpaar dieser Company – beide Tänzer haben das Downsyndrom – den Wiener Opernball eröffnet. Hier findet Ihr einige Fotos von diesem Event!

Habt ein wunderbares Wochenende!

 

Eure Kleinstadtlöwenmama

Inklusionsbericht 1: Kim aus Hamburg

Liebe Leser,

ich bin sehr froh, dass ich ENDLICH meine Reihe mit Inklusionsberichten wiederaufnehmen kann, die ich am 1. Dezember mit dem Inklusionsadventskalender gestartet hatte. Natalie von ihrem wunderbaren Blog Fundevogelnest berichtet hier sehr offen vom schwierigen inklusiven Schulweg ihrer größeren Tochter:

Kim, wie ich mein Kind in diesem Bericht nennen möchte, kam im Alter von knapp drei Jahren als Pflegekind zu mir, recht entwicklungsverzögert, ohne dass die Ursache dafür bekannt gewesen wäre, sowohl eine Behinderung wie ihre bisherigen Lebensumstände kamen in Betracht.

Nach einer langen Eingewöhnungszeit in ihrer neuen Familie kam Kim als Integrationskind in eine Kita in der Nähe. Im Kindergartenalter machte Kim gewaltige Fortschritte, begann zu sprechen, fing an auf Toilette zu gehen, lernte Rad fahren und viele andere schöne Dinge zu tun. Schwierig war und blieb das Sozialverhalten, schon damals suchte sie sich zielsicher das chaotischste und regelverletzendste Kind der Gruppe aus und heftete sich an dessen Fersen, bereit jeden Nervenkitzel mitzumachen und immer noch einen draufzusetzen – die Kita kam einigermaßen damit klar, auch wenn sie das unter Wasser gesetzte Büro nicht vergessen haben dürften.

Ich hätte Kim gern in Hinblick auf ihre Geschichte von der Einschulung zurückgestellt, was in Hamburg zu diesem Zeitpunkt aus politischen Gründen nahezu unmöglich war. Bei meinem sechs Jahre älteren Sohn war mir die Rückstellung noch quasi aufgenötigt worden. Er ist gut damit gefahren und hatte doch viel weniger Probleme als Kim.

Stattdessen wurde Kim an einer seit vielen Jahren integrativ arbeitenden Grundschule angemeldet, auf die die meisten I-Kinder ihrer Kita wechselten. Im Vorwege wurde sie ohne mein Wissen, während sie in der Kita war, durch diese Schule begutachtet – und wurde als altersgemäß entwickelt eingestuft und von der Schule ohne Förderstatus aufgenommen.

Aha.

Ich muss an dieser Stelle sagen, dass ich niemals das Sorgerecht für Kim hatte. Ihr damaliger Amtsvormund war hochzufrieden mit dem Lauf der Dinge und nicht bereit, irgendwo Widerspruch einzulegen, was ich wohl getan hätte.

Ich schwankte zwischen Skepsis, der Angst Gespenster zu sehen und dem tollen Gefühl, dieses Kind so super gefördert zu haben.

Mit dem Team ihrer Grundschulklasse hatte Kim ein Wahnsinnsglück, drei gestandene, herzensgute Frauen, die meinem unruhigen Geistlein den Halt gaben, den es brauchte und sich von ihrem Chaos nicht irre machen ließen.

Ziemlich schnell wurde allerdings offenbar, dass zwischen dem regulären Schulstoff und Kims Fähigkeiten Welten lagen, kurz darauf wurde eine schwere Lernbehinderung an der Grenze zur geistigen Behinderung diagnostiziert, verkompliziert durch schwere Traumatisierungen im Kleinkindalter. Kim wurde mehr oder weniger von Anfang an von der Sonderpädagogin unterrichtet, die mir eines Tages anvertraute, sie habe Kim damals in der Kita begutachtet. Sie hatte Kims Probleme durchaus erkannt, aber da es sieben Kinder mit Förderbedarf gab und die Schule nur sechs aufnehmen durfte und Kim das einzige Kind ohne Diagnose war, hatte man sie erstmal so aufgenommen, denn „nachmelden geht immer.“

Aha.

Das war das erste, aber längst noch nicht das letzte Mal, dass ich die taktischen Spielchen erleben durfte, die rund um die Beschulung behinderter Kinder aufgeführt werden. Die Absicht den Behörden zugunsten der Kinder ein Schnippchen zu schlagen ist löblich, aber ich würde mich wohler fühlen, wenn ich in die Tricksereien, die ich mitmachen soll, eingeweiht werden würde.

Nichtsdestotrotz hatte Kim eine eine schöne Grundschulzeit, in der sie lesen lernte, wenn es ihr auch bis heute schwer fällt, den Sinn des Gelesenen zu erfassen. Sie kann einigermaßen schreiben und konnte zum Ende der Grundschulzeit rechnen so weit die Finger reichen. Alles, was in den Bereich „Sachkunde“ fiel, blieb ihr verschlossen.

Sie hatte viele Konflikte, aber auch Spielfreunde und erlebte eine tolle Klassenreise

So sehr sich die Schule engagierte, ein Punkt blieb die gesamte Schulzeit ein Riesenproblem: Die Pausen.

Irgendwie scheint die Ansicht zu herrschen, dass der besondere Bedarf während der Pause Pause hat, vielleicht weil das Kind in der Pause intellektuell nichts leisten muss. Aber sozial-emotional muss es eine Menge in dieser Zeit bewältigen und wenn Schwächen in diesem Gebiet bestehen und kaum Impulskontrolle vorhanden ist, muss das Kind unterstützt werden. Unzureichend beaufsichtigt fand Kim schnell Kompagnons, mit denen sie das Schulgelände verließ, zündelte, Gegenstände versteckte und leider auch ein körperbehindertes Kind drangsalierte.

Wegen dieser Sache habe ich bittere Tränen geweint und an allem gezweifelt, letztlich gebe ich die Schuld aber der Schule, sie hatte genug Informationen über Kim und hätte beide Kinder besser schützen müssen.

Ursprünglich sah es so aus, als ob Kims Jahrgang der erste in Hamburg sein würde, der bis Klasse sechs eine gemeinsame Grundschulzeit verbringen würde, Inklusion sollte Standard werden, es roch nach Aufbruch. Kurz vor knapp wurde das ganze Projekt per Volksentscheid gekippt und eine Regierung fuhr gegen die Wand.

Nun hieß es hurtig eine weiterführende Schule finden, was für uns einfacher war, als es sich anhört: Mein Sohn besuchte bereits – als Regelkind – eine integrative Gesamtschule (später Stadtteilschule), die seit den 80ern integrativ arbeitete und deswegen mehrfach für den Deutschen Schulpreis nominiert worden war. Die Übernahme von Kims Grundschule auf diese Schule war quasi Formsache.

Scheinbar ein Traum. Leider war die Realität nicht traumhaft. Zu den Teilen der Schulreform, die überlebt hatten, gehörte, dass alle weiterführenden Schulen Kinder mit Förderbedarf aufnehmen mussten. De facto wurde vielen Eltern dann gesagt: „Klar, könnten wir Ihr Kind nehmen, aber gehen Sie besser an die (also Kims zukünftige) Schule, die haben viiiiiel mehr Erfahrung… “ – was zu sieben bis acht Förderkindern pro Klasse führte, nicht unbedingt schwerbehinderte Kinder, aber viele soziale Problematiken auf einem Haufen. In Kims Klasse kam ein Klassenteam hinzu, das kaum Struktur gab, auf Eigenverantwortung der nicht eigenverantwortlichen Jugendlichen setzte, sich duzen ließ, die einer nach dem anderen Schule verließen, durch neue, ähnlich gestrickte Kolleginnen ersetzt wurden, die Stelle der Sozialpädagogin wurde gar nicht neu besetzt…

Eine kleine Gruppe – Kim natürlich voll dabei – störte den Unterricht massiv und ich hatte mehr als einmal eine heulende Sozialpädagogin am Telefon, die alle Bitten darum, Kim mehr Struktur und Konsequenz zu bieten, verwarf. Schließlich gab sie selbst mit burn-out auf.

Zu diesem Zeitpunkt suchte ich intensiv nach einer geeigneten Förderschule, stattdessen bekamen in Klasse sieben schließlich – auch auf mein intensives Drängen hin – Kim und ein anderer Schüler eine Schulbegleitung und die Klasse zwei neue sturmerprobte Pädagoginnen. Kim und ihre Schulbegleiterin verstanden sich wunderbar, eineinhalb Jahre blieb sie an Kims Seite und als sie aufhörte, verzichteten wir einvernehmlich darauf, eine neue zu suchen.

Kims Sozialverhalten hatte sich deutlich gebessert. Fachlich hat sie in der weiterführenden Schule nicht besonders viel gelernt, etwas mehr Rechnen, etwas bessere Rechtschreibung. Mit Beginn der Betriebspraktika wurde immer deutlicher – sie muss etwas Praktisches machen, am Besten im Bereich Hauswirtschaft.

Nicht nur im Schulischen auch im Zwischenmenschlichen klaffte die Schere zwischen Kim und den anderen Jugendlichen ihres Jahrgangs immer weiter auseinander. Sie betonte immer wieder, ihre Klasse zu mögen, nicht zuletzt hielt auch ihr massiver Widerstand mich davon ab, einen Schulwechsel durchzuziehen, aber Freundschaften schloss sie in der Schule nicht.

Dafür hatte sie eine Busenfreundin mit ähnlicher Biographie, die sich zu einer massiven Schulverweigerin entwickelte. Kim selbst wurde immer schwerer zum Lernen zu motivieren (leicht war es nie!).Ihr Selbstbild als schwächste Schülerin der Klasse verfestigte sich immer mehr. Während ihre Klassenkameraden auf ESA und MSA hinarbeiteten, wurde sie mit Serien von Praktika beschäftigt, die sehr gut für sie waren, aber ihre Sonderrolle hervorhoben und mit Inklusion nichts mehr zu tun hatten.

Aus all‘ diesen Gründen strebte ich einen Wechsel nach Klasse neun für sie an, in eine Berufsvorbereitungsklasse für Jugendliche mit sonderpädagogischem Förderbedarf mit dem Schwerpunkt Hauswirtschaft und Ernährung, also das Ende der Inklusion.

Kim war nach einem Probetag Feuer und Flamme für diesen Neubeginn.

Die Sonderpädagogin der Klasse unterstütze die Idee nach anfänglichem Zögern, die neue Schule war bereit Kim mit offenen Armen aufzunehmen. Die Schulbehörde und vor allem die Schulleitung der alten Schule weigerten sich vehement, dem Antrag zuzustimmen. Kim wurde als zu leistungsstark für die Schule bezeichnet, die ihr aber eigentlich für die Zeit nach Klasse zehn empfohlen worden war. Die Stufenleiterin rechnete mir vor, was die Schule durch den Abgang einer Schülerin mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung an Ressourcen verlieren würde…

In dieser Situation war es ein Segen, dass Kim unter Amtsvormundschaft steht: Das Wort einer Diplom-Sozialpädagogin vom Jugendamt hat mehr Gewicht als das einer aufgescheuchten Mutter.

Der Wechsel war für Kim absolut richtig, sie ist vielleicht tatsächlich etwas unterfordert, aber sie lernte besser schreiben, ein paar Floskeln Englisch, sehr gut backen und kochen und gewann an dem, was ihr am meisten fehlte: Selbstbewusstsein und Zuversicht. Zum ersten Mal war sie bereit, sich ihren großen Problemen therapeutisch zu stellen, zu einer Kur zu fahren, beides setzte eine positive Spirale in Gang.

Im Sommer wird diese schöne Zeit nach zwei Jahren zu Ende sein. Von der Schule und vom Arbeitsamt kam nun der Vorschlag, dann die „richtige“ Hauswirtschaftsschule an der selben Schule zu besuchen, evtl. mit der Chance dabei doch noch den ESA zu erlangen. Ein Abschluss als „Fachpraktikerin Hauswirtschaft“ würde ihr auf jeden Fall Möglichkeiten auf dem ersten Arbeitsmarkt eröffnen.

Der Anmeldebogen liegt hier neben mir.

Rückblickend stellt sich natürlich die Frage, ob wir den Weg der Inklusion nicht früher hätten verlassen müssen. Das ist schwer zu beantworten, weil niemand weiß, wie es auf der Förderschule gelaufen wäre. Ich bin mir aber sicher, es war höchste Zeit für den Absprung, der Weg zur Schulverweigerung war nicht mehr weit.

Stattdessen ist Kim mutig einen neuen Weg gegangen.

Ich bin unendlich stolz auf sie.

Liebe Natalie, vielen Dank, dass Du den Reigen hier (wieder)eröffnest und so ehrlich von Kims schulischem Weg berichtet hast! Ich wünsche Kim, dass sie ihren Weg weiterhin gehen wird – und fände es natürlich toll, wenn sie ihren schulischer Werdegang mit einer positiven Inklusionserfahrung abschließen könnte!

Und Ihr, liebe Leser? Was ist Eure Meinung? Ich bin gespannt auf Eure Kommentare! Und natürlich bin ich auch weiterhin offen für Eure Inklusionsberichte – ob skeptisch oder enthusiastisch!

Viele Grüße,

Eure Kleinstadtöwenmama