Türchen Nr. 19: Sonea

Guten Morgen!

Heute habe ich ein recht bekanntes Gesicht für Euch im Blog: Katharina bloggt auf Sonea Sonnenschein schon seit einigen Jahren rund um die Themen Downsyndrom, Familienleben, Inklusion und – nicht zuletzt ihre Leidenschaft Nähen. Ihr Blog war einer der ersten, die ich damals nach der Diagnose Downsyndrom gelesen habe. Umso mehr freue ich mich, dass ich heute einen Artikel mit Euch teilen darf, den Katharina vor einigen Monaten veröffentlicht hat und in dem sie eine Zwischenbilanz von Soneas inklusivem Weg zieht.

Da der Artikel recht umfangreich ist, beschränke ich mich hier auf die Auszüge, die das Prinzip Inklusion und die inklusive Beschulung Soneas betreffen:

(…) In den vergangenen Jahren hat sich einiges getan und Inklusion ist trotzdem nach wie vor ein schwarzes Schaf und oft habe ich das Gefühl, dass Inklusion den meisten Menschen einfach zu lästig ist. Dabei sollte sie selbstverständlich sein. Ich weiß, dass Inklusion Arbeit bedeutet, aber wenn ich dann Leute höre, die im Prinzip gar nicht im Thema sind, sich aber die Meinung heraus nehmen, dass ein inklusiv beschultes Kind allen anderen (Regel)Kindern schadet, könnte ich wirklich explodieren. Nicht, weil ich diejenige bin, deren Tochter der „Störfaktor“ ist, sondern weil es mir wieder mal zeigt, dass die meisten Leute gar nicht verstanden haben was Inklusion wirklich bedeutet und dass sie eben nicht nur Vorteile für mein Kind mit Down-Syndrom bringt, sondern eben alle davon profitieren. Leider werden wir immer wieder mit diesem Irrglauben konfrontiert, dass Inklusion schädlich ist.

Inklusion bedeutet Arbeit und Geduld und vor allem ist sie ein Kostenfaktor, der sich nicht wegdiskutieren lässt. Leider ist es auch so, dass mit der Inklusion wichtiges Personal und Gelder gestrichen wurden, die unabdingbar sind. Die Katze beißt sich in den Schwanz. Allerdings bin ich auch der festen Überzeugung, dass wenn man etwas wirklich will, dann schafft man das auch.

Leider kam die bittere Ernüchterung von allen Seiten, als vor über zwei Jahren die Schulwahl für Sonea anstand. Für uns war ziemlich schnell klar, dass wir den inklusiven Weg weiter gehen wollen. Allerdings stieß unser Vorhaben auf wenig Gegenliebe. Wir schauten uns einige Schulen in Wohnortnähe an, aber von einem ehrlichen „Wir sind noch nicht soweit ein Kind inklusiv zu beschulen“ bis hin zu einem eiskalten „Wir werden uns ihr Kind ansehen und beurteilen, ob eine Förderschule nicht doch besser für sie wäre.“ war alles dabei.

Ich muss dazu sagen, dass ich sehr froh bin, dass es Förderschulen gibt, denn nicht für jedes Kind ist eine inklusive Beschulung der richtige Weg. Aber mein Gefühl sagte mir auch nach einer Hospitation in der Förderschule: wir gehen den inklusiven Weg mit der Option, dass es eben auch noch einen Plan B gibt, wenn es doch nicht der richtige Weg für unsere Tochter ist. Aber ich wollte es nicht unversucht lassen. Von sämtlichen Seiten redete man uns ein, dass mir fast schon die Zweifel kamen, ob ich Sonea zu viel zumute und noch dazu die Ernüchterung, weil es scheinbar keine Schule gab, die bereit war meine Tochter inklusiv zu beschulen.

Und dann rief ich in der Grundschule an, die unsere letzte Hoffnung war. Hoffnung, die ich fast schon nicht mehr hatte. „Wir würden uns gerne Ihre Schule ansehen und einen Hospitationstermin vereinbaren. Aber ich frage am besten vorweg: meine Tochter hat das Down-Syndrom. Sind sie bereit ein Kind mit Down-Syndrom zu beschulen oder kann ich mir diesen Urlaubstag sparen?“ und die Antwort von Soneas Direktorin ging direkt ins Herz „Ganz ehrlich? Wir würden uns riesig freuen. Wir haben hier ein anderes Mädchen mit Down-Syndrom auf der Schule und sie ist eine Bereicherung für uns alle.“ .

Für die Hospitationstermine an diversen Schulen, Schuleingangsuntersuchungen, SPZ-Terminen und Terminen rund um das AOSF-Verfahren (denn es reicht ja nicht, dass man schwarz auf weiß den Gentest vorliegen hat und noch dazu einen Behindertenausweis mit 100% GBH, das Schulamt will es vor Schuleintritt noch einmal ganz genau wissen, ob das Down-Syndrom nicht über die letzten 6 Jahre durch eine Spontan-Mutation verschwunden ist) gingen sämtliche Urlaubstage und noch mehr Nerven drauf. Hinzu kamen die Sorgen rund um die Suche nach einer passenden Schulbegleitung, die wir aber auch erst so wirklich suchen konnten, nachdem das AOSF-Verfahren abgeschlossen war (und sowas dauert). Uns waren die Hände gebunden und wir konnten nichts anderes tun als zu warten. Ein furchtbar ohnmächtiges Gefühl.

Inzwischen besucht Sonea die zweite Klasse ihrer Grundschule. Wir haben den Schritt nicht bereut sie inklusiv zu beschulen. Sonea lernt in ihrem eigenen Tempo und wird in ihrem Schulalltag von ihrer Schulbegleitung, der Mutter einer früheren Kita-Freundin, unterstützt. Sonea hat das große Glück in einem Klassenverband zu sein, in dem die Kinder von der ersten bis zur vierten Klasse zusammen unterrichtet werden. Das nimmt ihr den Druck, denn natürlich ist sie aktuell nicht auf dem Stand einer fast Drittklässlerin.

Sonea liest sehr gerne und macht das inzwischen richtig gut. Das Schreiben bereitet ihr dagegen mehr Schwierigkeiten, aber das hindert sie nicht daran uns „Strafsedel“ zu schreiben, wenn sie sauer auf uns ist oder aber Party-Einladungen zum „Kpostak“ zu schreiben. Denn Sonea hat nicht nur ein Chromosom mehr, sondern auch gefühlt 389 Mal im Jahr Geburtstag. Sonea liebt es zu feiern, zu tanzen und (leider) auch zu singen. Und vor allem liebt sie es unter Menschen zu sein.

Inzwischen ist sie in ihrer Schule voll und ganz angekommen und laut der Lehrer und soweit wir das mitbekommen voll inkludiert und beliebt. Die größten Probleme im Schulalltag sind, dass Sonea sich inzwischen so „zu Hause“ fühlt, dass sie sich gerne mal vor ihrer Schulbegleiterin versteckt oder zu Erwachsenen frech wird.

In den Osterferien haben wir das erste Mal das Angebot der Ferienbetreuung in Anspruch genommen. Der offene Ganztag bietet in allen Ferien ein Programm an, für das man sein Kind anmelden kann. In der Theorie eine tolle Sache für uns als beide in Vollzeit tätigen Eltern und sicherlich auch spannender fürs Kind als ein Tag zusammen mit Mama im Homeoffice. In der Praxis bedeutet das für uns aber ein weiterer Schwung Anträge. Eine Begleitung für die Ferienzeit muss bei der Stadt bzw. dem Sozialamt beantragt werden. Dann muss eine Vertretung für die Schulbegleitung organisiert werden (was in den Ferien leichter ist als im Schulalltag) und letztendlich muss auch noch ein Antrag für die Schulwegbeförderung während der Ferienzeit beantragt werden (diese haben wir aber in den Ferien selbst organisiert). Es war Soneas eigener Wunsch am Programm der Ferienbetreuung teilzunehmen und ich war ein wenig nervös, weil ich Angst vor Folgen für den normalen Schulalltag hatte, sollte es ihr nicht gefallen. Aber meine Sorgen haben sich nicht bestätigt. Sie hat die zwei Ferienwochen sehr viel Spaß gehabt.

Sonea geht sehr gerne zur Schule. Wir haben keine Erwartung an sie. Sie muss kein Abitur machen und studieren. Wir wollen einfach nur, dass sie die besten Bedingungen hat alles an Wissen mitzunehmen und Lernbedingungen die es ihr erleichtern einen selbstbestimmten Weg zu gehen.

Sonea möchte später einmal im Krankenhaus arbeiten. Und ich habe keine Zweifel daran, dass sie irgendwann mal vielleicht als Pflegehilfskraft tätig ist. Wenn denn unsere Gesellschaft dafür bereit ist und sie lässt.

Den ganzen Artikel findet Ihr hier. Liebe Katharina, vielen Dank, dass Du bei unserem Adventskalender mitgemacht und Eure „Inklusionsbilanz“ mit uns geteilt hast. Ich freue mich schon auf die nächsten Berichte von Sonea und hoffe, dass sie sich weiterhin in ihrer Klasse so wohlfühlen wird!

Viele Grüße von

 

der Kleinstadtlöwenmama

3 Gedanken zu „Türchen Nr. 19: Sonea

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