Welchen Blick richten wir auf unsere Kinder?

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Alle Eltern erleben irgendwann diesen einen schmerzhaften Moment, in dem ihnen klar wird, dass ihr Kind den Erwartungen, die sie – bewusst oder unbewusst – hatten, nicht oder nicht ganz entspricht. Und alle Eltern müssen früher oder später das Bild, das sie sich von ihrem Kind oder ihrem Leben mit Kind gemacht hatten, wieder zurechtrücken.

Meine eigene Mutter zum Beispiel hat, glaube ich, recht lange damit gehadert, dass ich nicht etwa Jura studiert, sondern mich für die brotlose Literaturwissenschaft entschieden habe. Die Eltern einer Freundin, beide Lehrer, hatten große Schwierigkeiten, zu akzeptieren, dass ihre Tochter ihr Lehramtsstudium hinschmeißt, um eine Ausbildung als Hotelfachfrau zu absolvieren. Und ich selbst war ziemlich sauer, dass mein Löwenmädchen als Baby nicht etwa wohlriechend und süß lächelnd stundenlang friedlich schlief, sondern circa zehn Mal am Tag spuckte, abends stundenlang herumgetragen werden musste und meine ausgedehnten Hundespaziergänge im wahrsten Sinne des Wortes zum Kotzen fand…

Aber diese Enttäuschungen waren, mit etwas Abstand betrachtet, doch relativ unwichtig, wenn ich sie mit dem riesigen schwarzen Loch vergleiche, dass sich sechs Wochen nach der Geburt des Löwenjungen mit der Diagnose Down-Syndrom aufgetan hat. Mein Löwenjunge, mein Baby mit diesen unglaublichen Augen, die das gesamte Wissen der Welt zu kennen schienen, sollte „geistig behindert“ sein?

Von einer Sekunde auf die andere wurde mein Blick auf mein Baby ein anderer. Wo ich vorher das perfekteste Gesicht der Welt gesehen hatte, sah ich nun: Symptome seiner Behinderung. Seine ruhige Art (die ich vorher im hormongesteuerten Überschwang auf unsere entspannte Elternschaft geschoben hatte – das Löwenmädchen hat mir diese Schnapsidee zwei Jahre später auf eindrucksvolle Weise ausgetrieben), auf die ich so stolz war, hing von jetzt auf gleich nur noch mit seiner muskulären Hypotonie zusammen und war damit für mich vor allem eins: ein weiteres Merkmal dafür, dass mein Kind nicht perfekt war.

Und da war er: der defizitorientierte Blick auf mein Kind. Dieser Blick verfolgt mich und meinen Löwenjungen bis heute.

(EDIT: Ich möchte an dieser Stelle klarstellen: Mein eigener Blick auf mein Kind war in der allerersten Zeit nach der Diagnose sehr defizitorientiert – leider. Das bereue ich heute sehr, arbeite aber gerade daran, mir selbst diese negativen Gefühle zu verzeihen. Nachdem ich aber diesen ersten Schock verarbeitet hatte, änderte sich auch mein Blick auf mein Kind wieder. Trotzdem begegne ich dem defizitorientierten Blick immer wieder – und zwar von außen – DANKE an meine aufmerksamen Korrekturleser 🙂 )

Als ich mich wieder gefangen und die Schönheit seiner Augen wieder entdeckt hatte, als ich mich auch wieder an seinem Charakter erfreuen konnte und diese unglaubliche Ruhe spürte, die sich in seiner Anwesenheit auf mich überträgt, da ging es weiter mit diesem Blick, und zwar von außen:

  • Beantragung des Schwerbehindertenausweises: Wie hoch ist das Defizit? 80% plus einige willkürlich verteilte Buchstaben
  • Beantragung der Pflegestufe (heute Pflegegrad): Wie viele Minuten Zeitaufwand zusätzlich kostet mich sein Defizit? Die Anzahl der Minuten entsprach damals der Defizitstufe Pflegestufe 1, heute Pflegegrad 4.
  • Antrag auf Eingliederungshilfe, damit der Löwenjunge gleichberechtigt am Krippenalltag teilnehmen kann. Hilfeplangespräche: Was kann er alles noch nicht, was gleichaltrige Kinder können?
  • Der Löwenjunge bekommt Therapien. Die Krankenkasse möchte aber wissen, was dort gemacht wird und fordert Berichte an. O-Ton der Berichte: Große Defizite im Bereich XY, Schädigung von 100% (!) im Bereicht YZ, etc pp.
  • Zur Einschulung wiederholen sich alle genannten Tests – verschärft um die kleine, aber feine Tatsache, dass nun nicht mehr nur ich als Mutter einen defizitorientierten Blick auf mein Kind richten muss, sondern dass mein Sohn selbst diversen Testsituationen ausgesetzt ist – und dies natürlich auch spürt.

Ich denke, (fast) alle Eltern sind stolz auf ihre Kinder. Ich zumindest bin auf beide Löwenkinder so stolz, dass ich platzen könnte. Leider kann ich das ich bei oben genannten Anlässen kaum zeigen, sondern muss immer so neutral wie möglich über mein Kind sprechen.

Umso mehr freue ich mich, wenn ich im Downsyndrom-Kongress * ein Interview mit Professor André Zimpel höre, der über das Lernverhalten von Menschen mit Trisomie 21 forscht und der seinen Blick eben nicht auf die Defizite richtet, sondern ein Buch verfasst mit dem Titel: „Was wir von Menschen mit Trisomie 21 lernen können.“

Zwei Aussagen haben mich im Interview besonders fasziniert:

„Wir haben alle das gleiche Recht, hier so zu sein, wie wir sind. Die selbstbewussten Menschen mit Trisomie 21 machen mir Mut. Es ist entspannend zu sagen: „Ich muss nicht irgendwas können, um wertvoll zu sein.“

„Das sind Menschen, denen werden Steine in den Weg gelegt und sie bauen daraus Brücken.“

Wir Eltern wissen es schon lange. Unsere Kinder sind wertvoll. Alle. Egal, was sie können. Wir dürfen nur nicht vergessen, es ihnen auch zu zeigen und einen wertschätzenden Blick auf sie zu richten.

Und was ich persönlich in ein Gutachten für meinen Löwenjungen schreiben würde, das erzähle ich Euch nächstes Mal!

Eure Kleinstadtlöwenmama

 

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9 Gedanken zu „Welchen Blick richten wir auf unsere Kinder?

  1. Liebe Bettina, das hast Du so treffend geschrieben..ich kann mich noch gut daran erinnern als ich mit Tränen in den Augen vom ersten runden Tisch raus bin, hatte die ganze Zeit vorher schon geschluckt als über Agnes gesprochen wurde, bzw nur über ihre Defizite. Die U-Untersuchungen beim Kinderarzt, den Antrag auf Schwerbehinderung, als ich es schwarz auf weiß vor mir hatte..Ich hab das Buch schon so lange zu Hause aber noch nicht geschafft, jetzt kommt es aber auf den Wohnzimmertisch, damit es nicht vergessen wird …liebe Grüße, Astrid vom A- Team

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    • Liebe Astrid, danke für Deine Worte! Ich glaube, das wichtigste ist, dass wir Eltern nicht vergessen, was unsere Kinder können. Ich sage eigentlich bei jedem Gespräch – egal mit welchem Gutachter – dass der Löwenjunge in erster Linie ein wunderbares Kind ist! Liebe Grüße

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  2. Hallo Bettina, das hast du toll geschrieben und so treffend. Mir ging es genauso,nachdem ich die Diagnose erfahren habe. Ich habe alles auf das Down Syndrom geschoben und immer nur geschaut,was alles „anders“ ist. Und auch heute bin ich immer noch nicht ganz befreit davon. Von diesem defizitorientierten Blick.
    Das Interview mit Prof. Zimpel habe ich noch nicht geschehen,weil mir die Zeit fehlt. Aber ich habe ja das paket gekauft.
    Vielleicht erinnerst du dich an mich,wir wir im mai zusammen in baiersbronn.
    Ganz liebe Grüße aus der Hauptstadt sendet dir
    Ulrike

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      • Ich hatte dich beim DS-Forum entdeckt und somit auch deinen Blog. Und vorhin dürfte ich dich beim online-Kongress sehen….
        Übrigens fahre ich am Sonntag wieder nach Baiersbronn. War recht spontan die Entscheidung…

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      • 😀 Im Forum habe ich Dich noch nicht entdeckt….
        Ich wünsche Dir viel Spaß in Baiersbronn – ich habe vorgestern mit einer Logopädin telefoniert (wegen der Schulwahl….) und sie hat mir erzählt, dass schon ein bißchen Shcnee liegt…)

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  3. Liebe Bettina
    Ich bin durch den Downsyndrom Kongress auf Deinen Blogg aufmerksam geworden. Ich habe das Interview von den Bloggern geschaut, und dein Beitrag hat mich besonders neugierig gemacht. Ich heisse Jacqueline bin 44, habe 2 wunderbare Jungs, Matteo (6) und Luca (2) mit Extra Chromosom 🙂 und ich schreibe Dir aus der Schweiz. Deine Erzählung hat mich sehr berührt weil sie so ehrlich ist. Ich hatte Dir etwas voraus, ich habe Lucas‘ Diagnose schon in der 20. Schwangerschaftswoche erhalten, und mich nach einigen Wochen „psychologischem Sturm“ bewusst für Luca entschieden. Das war der Anfang einer wunderbaren Reise und schwierigen Herausforderungen, wie Behördengänge, Streit mit der KK , Invalidenversicherung etc. Luca ist mein kleiner Buddha- total im jetzt und im Einklang mit sich und der Welt. Er erdet die ganze Familie immer wieder neu. Den defizitären Blick hatte ich auch im Spital gerade nach der Geburt, als sich die Diagnose bestätigt hat. Aber seit da ist gut, ich wusste ja was ich kriege. Jetzt finde ich , das war die beste Entscheidung meines Lebens. Ich möchte Dir Mut zu sprechen, ich wohne auch in einem Kaff- aber alles wird sich finden und wird gut werden – niemals aufgeben!!!
    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles gute für Deine Familie.
    Liebe Grüsse Jacqueline

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    • Hallo Jacqueline, schön, dass DU da bist – und danke, dass Du Deine Erfahrungen hier teilst! 🙂 Deine Beschreibung von Luca erinnert mich sehr an meinen Löwenjungen – ich finde auch, dass er mich erdet und es gibt kein besseres Entspannungsmittel, als ihn im Arm zu halten! Wir sind hier eigentlich in einem sehr liebevollen und werschätzenden Umfeld (also Ärzte, Kindergarten, Therapeuten), aber in den letzten Monaten haben sich einige negative, vorurteilsbehaftete Begegnungen gehäuft (in Bezug auf die Schulwahl), so dass ich mich ein wenig von diesem negativen Blick verfolgt fühlte. ABer wie ich ja auch schrieb: Das wichtigste ist, wie wir selbst auf unsere Kinder (egal wie viele Chromosomen)schauen!

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  4. Pingback: Auf dem Weg zur Inklusion Teil 4: Die Einschulungsuntersuchung. Nicht. | Kleinstadtlöwen

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